MAIALEN llega en patinete con sus dos manos, la de carne y hueso y la otra, aferradas al manillar. Leire se presenta con las uñas de su prótesis pintadas de colores. Ane camina con su pierna protésica, enfundada en unos leotardos. Oier, con una réplica de su manita asomando por el puño de la chamarra. Nadie diría, a simple vista, que estos niños son diferentes a otros -de hecho, pueden hacer casi lo mismo y, a veces, incluso más- pero lo cierto es que tienen una dificultad añadida, la de aprender a convivir con las miradas. Del resto, ya sea atar cordones o practicar tiro con arco, ya se encargan ellos, con mayor o menor esfuerzo.
“No hay que rendirse, siempre hay un camino”
Tirolina, gimnasia rítmica, hípica, voleibol, karts... A sus 13 años, a Leire Matilla hay pocas cosas que se le resistan. Tiene una prótesis de brazo, sí, pero vergüenza, la justa, y habilidades, para exportar. “Muchos de mi clase no saben atar los globos y me dicen: Joé, yo no puedo y tú sí. En el rocódromo también subo muchísimo antes que otros”, cuenta sonriente esta gasteiztarra, que quiere estudiar Ingeniería robótica y no se da fácilmente por vencida. “No hay que rendirse porque siempre va a haber un camino para conseguirlo”, predica. Con su tesón y alguna pequeña ayuda -“el monitor de surf me impulsa para que coja las olas”-, Leire sale airosa de cualquier reto, para asombro de su propia familia. “Yo soy bastante tímido, pero ella siempre ha querido salir de voluntaria. Nos ha dado lecciones a su madre y a mí de que no pasa nada, que va para adelante. Lo acepta con una naturalidad increíble”, reconoce su padre, José Luis.
Acostumbrada a que los niños le pregunten “por qué tiene un brazo de muñeca”, Leire les responde “tranquilamente” y sigue a lo suyo, espantando otro de los miedos paternos, el de “cómo la iban a aceptar los demás”. “Está en la preadolescencia y habrá que ver cómo lo lleva, pero al final quien la quiera la va a querer como es”, tiene la certeza José Luis. Ella, que ha usado su prótesis para gastar alguna que otra broma, asegura que “si te pintas las uñas o te pones pulseras bonitas o un reloj, vas a a estar guapa igualmente”.
Leire acude a la cita, bajo el Puente Euskalduna, en Bilbao, con su prótesis estética, la que utiliza para practicar natación y otros deportes. La mioeléctrica, que le permite hacer el movimiento de pinza y girar la muñeca, se le ha estropeado y “lleva cinco semanas en Austria”. Con ella puede desenvolverse en el día a día, pero “pesa mucho y cuesta bastante llevarla”, lamenta. Lo ideal sería, dice, llevar una biónica, “que tiene ocho movimientos y es muy práctica, pero son supercaras”.
José Luis, al que se le adivina el orgullo de padre en los ojos, recuerda el momento agridulce del parto. “Al ser la primera niña estábamos ilusionados. Cuando nos enteramos de que le faltaba un brazo fue como un apagón. Y esto ¿cómo ha pasado? Quieres buscar explicaciones, pero después el día a día te va poniendo en su sitio”, dice. A los tres meses Leire ya tenía un brazo protésico. Ahora que tiene 13, su padre casi ni se acuerda de que lo lleva, aunque cuando salen fuera, alguna mirada se encarga de recordárselo. “Siempre decimos: No habrá visto nunca. A mí me habría pasado igual. Muchas veces no es por maldad, sino por desconocimiento”, admite.
“Me preguntan y les digo que he nacido así”
Rocío estaba felizmente embarazada de mellizos cuando, en la ecografía de la semana 20, le dijeron que a la niña le faltaba un brazo. “El shock inicial es duro y cuesta superarlo. Todo se puede relativizar, pero el susto es importante”, confiesa Unai, su marido. La doctora que les confirmó el diagnóstico, en el hospital de Cruces, atendía casualmente a la madre de otro niño con prótesis y les puso en contacto. “En la asociación nos introdujeron en este mundo, con lo cual, dentro de lo malo, sabíamos cómo actuar”, agradecen.
Aun así, Rocío no podía evitar sufrir en los parques. “Veía a los niños y decía: ¿Maialen podrá hacer eso? Te entraba una cosa aquí...”. Una cosa que aún hoy le humedece los ojos. Y eso que Maialen puede hacer eso y mucho más. “Ando en patinete, en bici... Hago lo mismo que todos, aunque me cuesta escalar”, reconoce esta niña, que usa su prótesis mioeléctrica para tocar a los perros “por si muerden” y sueña con ser cuidadora de delfines.
Antes de que naciera su hija, Rocío estuvo un día entero haciendo las cosas con una mano. Un ejercicio que recomienda a profesores y compañeros “para que entiendan cómo se pueden sentir”. De hecho, dice Unai, solo así te “das cuenta de lo que usas las dos manos en la vida diaria”.
Aunque a las amigas de Maialen su mano les parece “muy chula”, hay otros niños que la miran extrañados. “Me preguntan y les digo que he nacido así”, relata. Algunos no se dan por satisfechos e insisten. “Me dicen que por qué me ha pasado eso y yo les digo que no lo sé. A veces dicen que es una mano de muñeca”. Una historia que se repite, dice su padre, cada vez que “vas a un parque nuevo o de vacaciones” y que “a veces llevan mejor y otras peor” porque no es lo mismo preguntarles con naturalidad que señalarlos con el dedo.
Ahora que Rocío y Unai saben que la superprotección no es buena, recuerdan entre risas aquel día en que Maialen se pilló un berrinche, se quitó la prótesis y empezó a blandirla delante de unas señoras. “Yo dije: Tierra, trágame. Cómo me pude reír...”, rememora Rocío, mientras Unai recupera otros episodios “graciosos”, como cuando “se cae de una valla y se le queda el brazo enganchado o se lo tocan y ven que el tacto es duro. Notas el susto que se lleva la gente, se quedan congelados”.
“Es una todoterreno, así que lo vas asimilando”
Ane Urrutia no entró en este mundo con buen pie. De hecho, con año y medio se lo amputaron debido a la malformación que sufría en la pierna izquierda. “Nos dijeron que lo mejor para que hiciera una vida normal sería una prótesis”, cuenta Eli, su madre, que se enteró de la anomalía el mismo día del parto. “Al principio es duro. Te dicen que le falta una pierna y ya te imaginas que va a estar en una silla de ruedas. Pero te tienes que poner las pilas, no tienes tiempo para lamentarte”, dice.
Ane lleva una pierna ortopédica desde los seis meses y a los once dio sus primeros pasos. “Ese día nos dimos cuenta de que iba a hacer vida normal. Ahora anda en bici, nada, patina, escala... Es una todoterreno, así que lo vas asimilando”, afirma.
Tras llevar una prótesis sin articulación, Ane utiliza desde julio una con pie de titanio que le permite mover el tobillo y dar mejor el paso. Lo que peor lleva, por buscar algo, es que no puede correr tan rápido como otros niños. Eso y que, a sus 5 años, está empezando a ser consciente de que la pierna ya no le va a crecer. “Hay días que viene triste de la ikastola o pregunta por qué su hermano no tiene… Pero, bueno, hablamos mucho con ella”, explica su madre, que desde pequeñita le ha puesto minifaldas y pantalón corto. “La van a mirar y no lo puedes evitar. O sea, que tenemos que hacerle fuerte”, subraya. Más que nada porque algún día se puede encontrar con niñas como la que le dijo una vez en el parque que “qué asco”.
“Se mete cosas entre los dedos y dice: ‘Mira, ama”
A Ana le pusieron a su hijo encima nada más nacer y lo primero que vio fue que le faltaba una mano. Se lo dijo a su marido y este se desmayó. “Los médicos se quedaron en silencio. Fue un jarro de agua fría”, revive. Al día siguiente fue ella la que se derrumbó. “Pensábamos que no iba a gatear ni a coger cosas. Sin embargo, nos ha ido enseñando que hace de todo. De otra manera, más despacio, pero lo hace”, subraya su madre, que le anda dando vueltas a cómo se las ingeniará el crío para subirse el pantalón con su prótesis estética cuando haga pis solo. “Le costará más que al resto, pero aprenderá”, se muestra convencida. Lo mismo que ha aprendido a andar en bici o a ponerse las cosas bajo la axila para liberar la mano y coger otras. Puro instinto, dice su madre.
En dos o tres meses Oier llevará una prótesis mioeléctrica con la que podrá ayudarse. “Ya con la estética se mete cositas en los dedos y dice: Mira, ama, para que vea que coge también con esa. Creo que todavía no es consciente del todo”. Felices porque Oier es un niño sano, Ana y Luis tienen asumido que “lo mismo que al que está gordito le llaman gordito”, a su hijo “le llamarán manco”. “Lucharemos porque tenga la autoestima muy alta y sepa hacer frente a eso. Cosas peores hay en la vida, como las enfermedades graves”, se consuelan.
www.deia.com/2015/11/01/sociedad/euskadi/manos-de-muneca
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